Bases éthiques
Un plan de pandémie a besoin de fondements éthiques pour garantir l’égalité des chances, la solidarité et la protection des plus faibles. En temps de crise, ces fondements aident à élaborer des décisions justes et transparentes.
La Constitution garantit la protection des droits fondamentaux de toutes les personnes vivant en Suisse. La pesée des valeurs en jeu dans les processus de décision concernant les mesures à prendre durant la pandémie doit être faite en fonction de la situation et en tenant compte des circonstances rencontrées.
Les fondements éthiques permettent de hiérarchiser les priorités, ne serait-ce que pour renforcer la confiance de la population dans les mesures prises. Ils constituent un cadre normatif qui contribue en temps de crise à préserver les principes éthiques fondamentaux d’une société solidaire et humaine. Les fondements éthiques montrent aux responsables nationaux et cantonaux appelés à prendre des décisions quels sont les aspects essentiels à prendre en compte et les principaux défis à relever pour adopter des mesures qui soient aussi justes, transparentes et proportionnées que possible, qui garantissent la solidarité au sein de la société et qui préservent la dignité de toutes les personnes concernées.
Tensions dans le champ de l’éthique
Une pandémie suscite des tensions dans le champ de l’éthique en raison de l’absence de certitude sur les valeurs auxquelles il convient de se référer pour orienter les décisions dans des situations complexes. L’aperçu ci-après de ces tensions potentielles peut aider à se prononcer pour ou contre certaines mesures.
Équité et impartialité
- Justice distributive : il est essentiel que les ressources limitées, comme les médicaments et les équipements de protection, soient distribuées équitablement. Il est important de définir quelles sont les priorités à appliquer et comment elles doivent l’être (p. ex. en priorité les groupes vulnérables, le personnel médical, les professions d’importance systémique, etc.).
- Accès aux soins : une pandémie peut aggraver des inégalités existantes dans l’accès aux soins. Il est important de réfléchir à la manière de s’assurer que tous les groupes de population bénéficient d’une égalité de traitement dans l’accès aux soins et aux mesures de protection, indépendamment du statut social, du revenu, de l’âge ou de l’origine ethnique.
Transparence et honnêteté
- Communication transparente : communiquer ouvertement sur les risques, les effets des mesures et les éventuelles erreurs de décision est un défi éthique. La population a droit à des informations transparentes et récentes pour être en mesure de prendre elle-même des décisions aussi informées que possible. Le but est de maintenir et renforcer sa confiance dans les personnes qui prennent des décisions ainsi que de favoriser un débat ouvert.
- Gestion de l’incertitude : une pandémie se caractérise souvent par le manque voire l’absence de connaissances et de certitudes. Il y a des questions encore sans réponse concernant la suite des événements et les meilleures mesures à prendre. Il est donc important de communiquer ouvertement sur ces incertitudes, plutôt que de feindre une assurance en réalité inexistante.
Autonomie et autodétermination
- Respect des libertés individuelles : des mesures comme l’isolement, l’interdiction de visite, l’interdiction de sortie, la quarantaine, le confinement ou la vaccination obligatoire peuvent porter profondément atteinte au sentiment de liberté individuelle. Il est donc important d’expliquer sous l’angle de l’éthique comment préserver les libertés individuelles tout en garantissant la protection de la santé publique et quelles mesures sont justifiées dans quelles situations.
- Consentement à des mesures médicales : en règle générale, la vaccination et les traitements médicaux sont effectués sur une base volontaire. Lorsqu’il y a des exceptions (p. ex. vaccins obligatoires), il est important d’expliquer précisément sur quels faits, hypothèses et valeurs repose l’obligation instaurée et quel type de contrainte est justifié dans quelles circonstances.
Responsabilité et solidarité
- Responsabilité envers les autres : en cas de pandémie, chaque personne a la responsabilité éthique de contribuer à limiter au mieux la propagation du virus. Pour cela, il peut être nécessaire d’appliquer des mesures comme le port d’un masque de protection, la vaccination ou des consignes d’hygiène. Il est important qu’un dialogue s’établisse sur la manière dont la société peut favoriser et soutenir l’exercice de cette responsabilité.
- Solidarité et soutien en faveur des plus faibles : en période de pandémie, les personnes vulnérables doivent pouvoir compter sur la protection de la collectivité. Il est important de prendre des mesures pour renforcer la solidarité, inclure les groupes ayant besoin d’une protection particulière et s’assurer que ces groupes soient pris en charge et soutenus (voir Égalité des chances). À noter que, selon la nature de la pandémie, il est possible que des groupes sociaux différents soient considérés comme vulnérables et donc comme ayant besoin d’une protection particulière.
Proportionnalité et limitation des dommages au minimum
- Proportionnalité des mesures : les mesures doivent toujours avoir une portée et une intensité proportionnelles à la menace. Des mesures rigoureuses ne peuvent être prises que si elles sont vraiment nécessaires et si les dommages qu’elles causent sont réduits au strict minimum (voir Proportionnalité et évaluation des conséquences). Les mesures de cette nature doivent être réévaluées et adaptées régulièrement.
- Conséquences négatives : certaines mesures peuvent aussi avoir des conséquences négatives, par exemple parce qu’elles provoquent des souffrances psychiques en imposant un isolement, causent des dommages économiques ou restreignent la vie sociale (voir Conséquences). Il est important de faire en sorte que ces conséquences soient réduites au strict minimum et de proposer si possible des offres de soutien aux personnes concernées.
Intégrité scientifique et éthique dans la recherche
- Des travaux de recherche rapides mais éthiques : en période de pandémie, la communauté scientifique est mise sous pression pour développer rapidement des vaccins, des interventions et des thérapies. Il est important de discuter des principes éthiques dans le domaine de la recherche (éthique de la recherche). Il faut en particulier protéger les personnes impliquées dans des essais. Les responsables des essais doivent toujours obtenir le consentement informé des personnes qui y participent.
- Accès aux résultats de recherche : les résultats de recherche et les nouveaux produits médicaux générés par la recherche sur la pandémie devraient bénéficier à l’ensemble de l’humanité et être distribués équitablement.
Responsabilité éthique dans la prise de décisions
Les personnes appelées à prendre des décisions doivent avoir conscience de leur responsabilité éthique, en particulier lorsqu’elles arrêtent des mesures qui touchent à la vie et à la liberté de la population. L’exercice de cette responsabilité passe notamment par des processus de décision transparents et coordonnés, une solidarité entre cantons ainsi que des échanges avec les pays voisins. Lorsque la prise de décisions est aussi complexe, il est bénéfique de s’adjoindre le concours d’une commission d’éthique.
Implication des commissions d’éthique
En situation de pandémie, les commissions nationales d’éthique peuvent conseiller les autorités en leur fournissant des explications sur des questions éthiques et en leur faisant part de leur appréciation. Les commissions cantonales d’éthique, dont le domaine de compétence premier est l’application de la loi relative à la recherche sur l’être humain, sont en lien étroit à travers swissethics, l’organisation faîtière des commissions d’éthique de la recherche sur l’être humain en Suisse. Leurs appréciations fondées sur des données probantes et leurs recommandations servent de base aux décisions à prendre dans le cadre de la gestion de crise. Quelques hôpitaux suisses ont en outre des commissions d’éthique internes, qui peuvent intervenir au sein de l’établissement pour aider les médecins à prendre les décisions ayant un aspect éthique (p. ex. priorisation dans l’attribution des lits de soins intensifs ou distribution de ressources rationnées). Lorsque cela est possible et utile, ces commissions se réfèrent à des directives, des recommandations ou des cadres de référence préexistants.
Il est important que les autorités définissent précisément de quelle manière les commissions d’éthique doivent être impliquées dans les décisions concernant les mesures à prendre. Les appréciations des commissions d’éthique ne peuvent avoir que le caractère d’une recommandation.
Pour assurer un traitement efficace et cohérent des questions éthiques, il est judicieux que les commissions d’éthique se coordonnent étroitement au niveau national. De plus, les échanges internationaux sont précieux pour profiter de l’expérience et des connaissances acquises dans d’autres pays et faire front commun afin de promouvoir des standards éthiques.
Transparence procédurale
Les processus de décision dans le champ de l’éthique doivent être aussi transparents que possible. Cette approche suppose notamment de documenter par écrit les éléments sur lesquels reposent les décisions et d’informer le public sous une forme compréhensible des modalités de la prise de décision et de ses résultats. La transparence procédurale, c’est-à-dire l’application d’une méthode transparente offrant la traçabilité voulue, est essentielle pour renforcer la confiance de la population dans l’intégrité éthique des personnes décisionnaires et dans l’équité éthique des mesures prises.
Conséquences à long terme et prévention
Beaucoup de mesures prises pour lutter contre une pandémie ont des conséquences qui se prolongent au-delà de la pandémie, dans des domaines comme l’éducation, l’intégration sociale ou la santé psychique. Il est important de se demander comment des considérations éthiques peuvent contribuer à limiter les dommages à long terme et à protéger les générations futures, en accordant une attention particulière au vécu des enfants et des jeunes durant une pandémie, lorsqu’il faut établir des priorités entre leur santé et leurs droits.
Quelle est la responsabilité de la société pour éviter l’apparition de nouvelles pandémies ? En réponse à cette question, on peut mentionner par exemple l’application de l’approche One Health (« Une seule santé »), l’utilisation responsable des ressources environnementales, la protection de la biodiversité et l’acquisition de connaissances sur les inégalités et les discriminations structurelles.
Les commissions d’éthique et leur fonction
La Commission nationale d’éthique dans le domaine de la médecine humaine (CNE) a pour mission de conseiller le gouvernement, les institutions et le public sur les questions d’éthique dans le domaine de la santé.
La Commission centrale d’éthique (CCE) de l’Académie suisse des sciences médicales (ASSM) travaille sur les questions d’éthique professionnelle, en particulier celles qui se posent aux médecins, et élabore des directives donnant aux professionnels de la santé des fondements éthiques pour leur action.
L’Association suisse des infirmières et infirmiers (ASI) est l’organisation professionnelle du personnel infirmier en Suisse. Sa commission d’éthique s’occupe des questions qui se posent spécifiquement dans le domaine des soins infirmiers.