Égalité des chances
Les groupes de population ne sont pas tous égaux face à une pandémie. Des facteurs physiques, sociaux, psychiques et cognitifs déterminent la vulnérabilité de certains groupes de personnes. Le succès de la gestion d’une pandémie dépend de la capacité non seulement à atteindre un grand nombre de personnes le plus rapidement possible, mais aussi à ne laisser personne de côté.
Égalité des chances et vulnérabilité
Chacun doit bénéficier des mêmes possibilités d’améliorer ou de maintenir son état de santé, ou encore de le recouvrer le cas échéant. Ce principe s’applique également en temps de pandémie. Les individus ne sont pas tous égaux face à une telle situation. Certaines personnes ou certains groupes de personnes ont moins de capacités et de ressources pour relever les défis posés par une pandémie et rester en bonne santé. On dit de ces personnes ou groupes de personnes qu’ils sont vulnérables.
Les personnes ou les groupes de personnes vulnérables font face à un risque accru d’infection, de tomber malades ou de développer des formes graves de la maladie ainsi que d’être touchés dans leur santé et dans leur bien-être (y compris avec des effets à long terme, voir Conséquences).
Plusieurs facteurs influencent cette vulnérabilité, notamment les contraintes et les ressources physiques (état de santé général, prédispositions génétiques), sociales, cognitives et psychiques de la personne. Selon le degré d’expression de ces facteurs et leur interaction (ces facteurs se cumulant ou se renforçant les uns les autres), certaines personnes ou certains groupes de personnes peuvent être défavorisés sur le plan de la santé en cas de pandémie. Par exemple, les personnes qui vivent ou travaillent en contact étroit avec d’autres personnes ont plus de difficulté à se protéger des infections. Les personnes qui ne comprennent pas bien (pour des raisons linguistiques ou cognitives) les informations et les mesures en lien avec la santé ou qui ne se sentent pas concernées par ces informations et ces mesures se protègent moins ou se heurtent à des obstacles dans l’accès aux soins. Les personnes qui présentent déjà d’autres problèmes de santé peuvent être plus vulnérables à une forme grave de la maladie.
L’approche ci-après contribue à assurer l’égalité des chances dans le domaine sanitaire, même en situation de pandémie :
- Étape 1 : identifier les personnes particulièrement vulnérables et analyser les facteurs qui expliquent cette vulnérabilité accrue.
- Étape 2 : déterminer si les mesures de prévention et de prise en charge aident également les personnes vulnérables, si oui comment, et déterminer les ajustements qui s’imposent.
- Étape 3 : dans le cadre du monitorage des mesures, relever et analyser leurs effets sur les groupes vulnérables de la population et sur leur santé.
Étape 1 : analyse de la vulnérabilité
La vulnérabilité peut être de différentes natures. Dans un premier temps, il convient d’identifier les groupes de personnes particulièrement vulnérables en cas de pandémie ainsi que les facteurs qui expliquent cette vulnérabilité.
Cette analyse s’appuie sur la description (qui n’a pas vocation à être exhaustive) des principaux facteurs de vulnérabilité ci-après. Ces facteurs sont plus ou moins pertinents selon l’agent pathogène et l’évolution de la pandémie, et de nouveaux facteurs de vulnérabilité peuvent également apparaître. Si ces facteurs peuvent s’exprimer individuellement, c’est surtout leur interaction qui accroît la vulnérabilité :
- Les facteurs physiques se réfèrent à la prédisposition du corps à contracter des maladies, à subir des lésions ou à souffrir de limitations. On peut penser, par exemple, aux personnes immunodéprimées, aux malades chroniques, aux personnes âgées ou aux enfants.
- Les facteurs psychiques concernent la prédisposition d’une personne aux troubles psychiques, au stress ou à la détresse émotionnelle, et donc les possibilités limitées dont elle dispose pour gérer des situations difficiles dans le contexte d’une pandémie.
- Les facteurs cognitifs décrivent les problèmes de nature cognitive (p. ex. démence ou troubles cognitifs) qui font que les personnes ont plus de difficulté à affronter des situations et des mesures inhabituelles pendant une pandémie.
- Les facteurs sociaux désignent la mesure dans laquelle les personnes sont susceptibles d’être atteintes dans leur santé ou de connaître des situations d’urgence sanitaire parce qu’elles sont socialement défavorisées ou discriminées. Les facteurs sociaux exercent une influence décisive sur la santé. Ils sont fortement marqués par les conditions cadres politiques et sociales et presque entièrement hors du contrôle des individus. La Liste de contrôle « Gestion d’une pandémie : principaux facteurs de vulnérabilité sociale » recense ces facteurs et décrit leur effet sur la santé en cas de pandémie.
Étape 2 : mesures adaptées aux groupes cibles
Une fois les facteurs de vulnérabilité et les personnes et groupes de personnes concernés identifiés, il faut déterminer si les mesures édictées aident ce public, c’est-à-dire si elles sont adaptées. Il convient également de vérifier que les mesures ne défavorisent pas d’autres personnes ou groupes de personnes.
Les mesures en place doivent être ajustées de façon à tenir compte au mieux des différents besoins, conditions de vie et possibilités des personnes et groupes de personnes vulnérables. Par exemple, les programmes de vaccination existants sont annoncés par le biais des canaux de communication des groupes cibles vulnérables et proposés gratuitement, c’est-à-dire sans quote-part. Les procédures d’inscription sont plurilingues, faciles à comprendre et accessibles. Il leur est aussi possible de s’inscrire sans passer par un outil numérique.
Si cela ne suffit pas, des mesures spécifiques sont mises en œuvre à l’intention des groupes vulnérables de la population. Par exemple, des programmes d’information et de vaccination sont proposés dans des cadres de vie où évoluent les groupes cibles vulnérables. Les multiplicateurs qui sont en contact avec les groupes cibles s’adressent à ces groupes et relayent ces informations et ces programmes.
La Liste de contrôle « Gestion d’une pandémie : concevoir les mesures de façon à favoriser l’égalité des chances » indique comment formuler des mesures adaptées aux groupes cibles.
Étape 3 : monitorage
Les monitorages des mesures tiennent compte des facteurs de vulnérabilité de nature physique, psychique, cognitive et sociale. Ils identifient de quelle manière les groupes vulnérables de la population sont touchés par la pandémie, déterminent si les mesures les aident et examinent les effets des mesures sur ces groupes. Des données quantitatives sont recueillies directement ou par appariement de données. Les représentants du groupe cible ainsi que les professionnels, les institutions et les organisations qu’ils fréquentent fournissent des informations qualitatives. Le cas échéant, les mesures sont ajustées en fonction des résultats.
Groupes vulnérables
Quelques groupes cibles touchés par différents facteurs de vulnérabilité sont recensés ici à titre d’exemple :
Personnes âgées
En vieillissant, les personnes font face à un risque accru de développer des maladies non transmissibles. Ces affections sous-jacentes peuvent créer une fragilité physique en cas de pandémie. Cela dit, les personnes âgées ne forment pas un groupe homogène. La vulnérabilité découle plutôt de l’état de santé individuel, du besoin de soutien, de l’intégration sociale, des ressources psychosociales ou de la situation sociale et financière. Le fait de définir des limites d’âge en matière de vulnérabilité peut entraîner une stigmatisation ou une exclusion et restreindre la mobilité et les contacts sociaux. Il est donc important de garder à l’esprit l’hétérogénéité des situations que vivent les séniors. Les mesures doivent être définies en concertation avec les organisations qui défendent les intérêts des personnes âgées.
Résidents d’établissements médico-sociaux
Dans les établissements médico-sociaux, les mesures de protection doivent assurer, d’une part, la protection et l’autonomie du résident mais aussi, d’autre part, la protection des autres résidents et du personnel. Élaborer des mesures de protection tout en préservant l’autonomie dans la sphère privée exige une pesée permanente des intérêts et une communication de qualité. Il est recommandé de faire participer les personnes concernées – idéalement, il existe déjà des organes ou des structures qui peuvent être impliqués (p. ex. un conseil des résidents et des proches). Les mesures de protection doivent faire la distinction entre les soins de longue durée prodigués aux personnes âgées et l’accompagnement social de personnes (souvent jeunes) présentant des troubles cognitifs ou des handicaps. Ces dernières ne font pas nécessairement partie d’un groupe vulnérable, car les situations et les accompagnements sont très divers. Les représentants légaux et les services de curatelle doivent avoir accès à tout moment aux personnes incapables de discernement.
Enfants et jeunes
Les enfants et les jeunes ne constituent pas un groupe homogène (voir Glossaire). Ils ont des besoins différents selon leur âge, leur stade de développement, le contexte socio-économique dans lequel ils vivent ou encore leur santé physique et psychique.
Les enfants sont susceptibles de présenter une vulnérabilité physique accrue en raison de caractères physiologiques qui leur sont propres et de leur système immunitaire en cours de développement. Ils peuvent en outre être particulièrement vulnérables socialement et psychiquement car ils sont très dépendants des détenteurs de l’autorité parentale et d’autres personnes de référence, tels les enseignants et le personnel des structures d’accueil. Ils ont en outre des obligations particulières, comme celle d’aller à l’école. Même les enfants capables de discernement n’ont pas toujours la possibilité de prendre eux-mêmes des décisions concernant leur santé et leur vie. Leurs droits ne sont donc pas toujours respectés. Une attention particulière doit être portée aux enfants et aux jeunes vivant en situation de précarité. Les enfants ont moins de compétences pour évaluer les situations et les informations, et moins de ressources pour gérer les changements abrupts dans leur environnement et leur routine s’ils ne sont pas soutenus et accompagnés de manière adéquate. De plus, la perception de la durée des restrictions est inversement proportionnelle à l’âge d’un enfant ou d’un jeune.
Par ailleurs, selon leur stade de développement, les enfants ont davantage besoin de bouger que les adultes. Les interactions sociales avec des enfants de leur âge leur sont aussi plus nécessaires qu’aux adultes. Les enfants et les jeunes sont donc plus sensibles aux conséquences des mesures imposées pour lutter contre une pandémie telles que l’isolement ou la quarantaine. Enfin, et surtout, ils ont le droit de recevoir des informations adaptées à leur âge.
Par conséquent, il est important de prendre en considération les particularités des enfants et des jeunes dans tous les aspects de la lutte contre une pandémie. Il faut prévoir de les consulter et de les faire participer afin de leur éviter d’être stigmatisés, de les faire adhérer aux mesures et de conforter leur santé psychique.
Population défavorisée issue de la migration
Les personnes socialement défavorisées issues de la migration ne bénéficient pas des mêmes possibilités ni des mêmes conditions pour préserver ou améliorer leur état de santé, pour appliquer des mesures ou pour en bénéficier. Ces personnes sont généralement touchées par plusieurs des facteurs exposés dans la Liste de contrôle « Gestion d’une pandémie : principaux facteurs sociaux de vulnérabilité ». Il est néanmoins possible d’élaborer, de mettre en œuvre et de rendre accessibles des offres et des mesures adaptées en collaborant avec des représentants des populations issues de la migration, de leurs associations et de leurs médias, avec les autorités du domaine de l’asile et de l’intégration, avec des organisations non gouvernementales et des points de contact ainsi qu’avec des médecins de famille pratiquant la langue d’origine des groupes cibles.
Sans-papiers
Les personnes qui séjournent en Suisse sans autorisation (sans-papiers) sont exposées à de nombreux facteurs de vulnérabilité. Elles sont par exemple rarement protégées contre les conséquences financières d’une perte de gain. Beaucoup n’ont pas d’assurance-maladie obligatoire. Par peur d’être dénoncés pour séjour illégal et en raison d’une mauvaise connaissance du système de santé, les sans-papiers renoncent souvent à des soins auxquels ils auraient droit.
Le personnel du système de santé n’a pas le droit de laisser les autorités de la migration accéder au statut de séjour des sans-papiers. L’art. 59 de la loi sur les épidémies (LEp ; RS 818.101) définit les conditions auxquelles les autorités chargées de l’exécution de la loi peuvent échanger des données personnelles. La LEp ne contient pas de base légale permettant de communiquer des données à une autorité dans des buts autres que l’accomplissement des tâches prévues dans ladite loi. La loi sur les étrangers et l’intégration (LEI ; RS 142.20) n’impose pas non plus de transmettre automatiquement aux autorités de migration des informations sur les soins prodigués aux sans-papiers (art. 97, al. 1, LEI).
Cette sécurité est cruciale pour que les mesures de lutte atteignent aussi les sans-papiers. Il faut en outre collaborer avec les centres de consultation et les points de contact destinés à ce groupe cible, en particulier ceux qui s’occupent de l’accès aux soins.
Personnes en soins palliatifs
Les personnes en fin de vie ou devant être soulagées des souffrances dues à une maladie incurable sont éminemment vulnérables. Il est important d’accorder une considération particulière à leurs besoins, notamment celui d’avoir un dernier contact avec des proches. La nécessité de prendre des mesures de protection, y compris pour protéger le personnel et les proches, doit donner lieu à une réflexion approfondie impliquant des professionnels des soins palliatifs.