Digitale Datenflüsse
Ein standardisierter, automatisierter und sicherer Datenaustausch ermöglicht schnelle, evidenzbasierte Entscheidungen, optimiert die Bewertung von Massnahmen und fördert Transparenz.
Ziele der digitalen Datenflüsse
Die Ziele der digitalen Datenflüsse umfassen den medienbruchfreien und interoperablen Austausch von Gesundheitsdaten. Sie werden durch standardisierte und weitgehend automatisierte Datenverarbeitungsprozesse sowie eine einheitliche und verständliche Kommunikation der Daten unterstützt. Damit die in den Überwachungssystemen erhobenen Informationen effektiv genutzt werden können, müssen die Daten schnell, zentralisiert und zuverlässig verfügbar sein. Durch statistische Auswertungen und Modellierungen lassen sich in den komplexen epidemiologischen Datensätzen Muster und Trends identifizieren. Dies ermöglicht:
- Zeitnahe Lagebeurteilungen und evidenzbasierte Entscheide
- Die Wirksamkeit von Massnahmen einzuschätzen
- Schnell relevante Informationen für die zuständigen Behörden bereit zu stellen
- Fehleinschätzungen durch abweichende statistische Auswertungen und unterschiedliche Datenstände zu reduzieren
- Informationen aus Überwachungssystemen in den Bereichen Mensch, Tier und Umwelt gemeinsam zu nutzen
Um das Ziel eines durchgängigen Datenflusses und einer klaren, verständlichen Datenkommunikation zu erreichen, werden folgende Grundsätze verfolgt:
- Minimierung der Datenerfassung (once only, minimal essential)
- Durchgehender medienbruchfreier Datentransfer (end-to-end)
- Interoperabilität zwischen den verschiedenen Überwachungssystemen
- Skalierbarkeit der Überwachungssysteme und Datenplattformen
- Sicherstellung von Informationssicherheit und Datenschutz, insbesondere bei besonders schützenswerten Personendaten
- Umsetzung der Open Government Data-Strategie
Zuständigkeiten
Das Bundesamt für Gesundheit (BAG) ist für die technischen Systeme zur Erhebung und Verarbeitung relevanter Daten auf nationalem Niveau zuständig. Die Kantone sind für die Umsetzung von spezifischen Anforderungen auf regionaler Ebene verantwortlich, und für eine aktive Unterstützung bei der Umsetzung sowie bei notwendigen Ergänzungen der nationalen Systeme. Zu den datenliefernden Akteurinnen und Akteuren gehören unter anderem Labore, Testzentren, Referenzzentren, Ärzteschaft, Spitäler und Langzeitpflegeeinrichtungen.
Pandemievorbereitung
Neben den bereits laufenden Digitalisierungsvorhaben im Bereich der Überwachung wird die Digitalisierung der Systeme und deren Integration im Rahmen der Revision des Epidemiengesetzes (EpG, SR 818.101) sowie des Programms zur Förderung der Digitalisierung im Gesundheitswesen (DigiSanté) vorangetrieben. Die verschiedenen Meldeprozesse sollen national harmonisiert werden. Gestützt auf das EpG und im Rahmen von DigiSanté realisiert das BAG eine skalierbare, nationale Plattform zur Überwachung und Bekämpfung übertragbarer Krankheiten (NASURE, National Surveillance and Response). Dabei sollen unter Wahrung internationaler Standards Schnittstellen in den Informationssystemen der Spitäler, Arztpraxen und Labore integriert werden.
Datenstrategie
Für eine effiziente digitale Datenverarbeitung in der Pandemievorbereitung ist eine Datenstrategie erforderlich, die Daten als zentrales Produkt betrachtet. Wesentliche Bestandteile dieser Strategie sind:
- Der Einsatz einheitlicher Identifikatoren und internationaler Standards für den Austausch und die Codierung gesammelter Daten (z. B. Systematized Nomenclature of Medicine Clinical Terms (SNOMED CT) und Logical Observation Identifiers Names and Codes (LOINC) zur Bezeichnung medizinischer Untersuchungs- und Testergebnisse)
- Ein zentraler Katalog von Daten und Schnittstellen zur Verbesserung der Interoperabilität und Transparenz (z. B. die I14Y-Interoperabilitätsplattform)
- Sicherstellung der Datenqualität
- Gewährleistung des Datenschutzes
Datenerfassung und Datentransfersysteme
Ein wesentlicher Baustein der Pandemievorbereitung ist die Etablierung eines vollständig digitalen Meldesystems, das die Übermittlung sämtlicher meldepflichtiger Infektionskrankheiten (Labormeldungen und klinische Befunde) über klar definierte digitale Schnittstellen ermöglicht. Um durchgehende digitale Datenflüsse zu ermöglichen, werden maschinelle Schnittstellen entwickelt, damit Rohdaten erfasst und ausgetauscht sowie Analysen und Statistiken bereitgestellt werden können. Durch die konsequente Nutzung dieser Schnittstellen wird die Datenverarbeitung ohne manuelle Interventionen ermöglicht. Diese Datentransfersysteme müssen technisch so gestaltet sein, dass sie den Datenschutzanforderungen für besonders schützenswerte Personendaten gerecht werden. Die automatisierte Datenverarbeitung wird durch eindeutige Identifikatoren für alle Akteurinnen und Akteure (z. B. AHV-Nummer zur eindeutigen Identifikation von Patientinnen und Patienten) gewährleistet. Idealerweise erfolgt auch die Datenvalidierung während der Datenverarbeitung automatisiert. Ein erster grosser Schritt in diese Richtung konnte mit der Einführung der digitalen Laborschnittstelle (CH ELM) bereits realisiert werden. Die Meldung wird elektronisch über eine moderne Schnittstelle gesendet. Sie nutzt ein standardisiertes Datenformat (HL7 FHIR) und eine Standard-Webschnittstelle (REST). So können Labore automatisch Informationen zu meldepflichtigen Krankheiten weitergeben.
Datenanalyseplattform
Die durchgehend automatisierte Datenverarbeitung erfordert eine Plattform zur Bereinigung, Plausibilisierung und Verknüpfung von Daten aus verschiedenen Quellen. Hierfür ist eine skalierbare Datenanalyseplattform notwendig, die die Automatisierung von Analysepipelines und Tests ermöglicht, den Code bereitstellt und kollaborative Arbeiten am gemeinsamen Code unterstützt. Zur Nutzung dieser Plattform sowie moderner Methoden aus der Statistik, der Modellierung und dem maschinellen Lernen ist die Sicherstellung von Fachwissen im Bereich der Datenwissenschaften erforderlich. Während der Covid-19-Pandemie wurde innerhalb vom BAG eine solide Basis für eine Datenanalyseplattform im Bereich der übertragbaren Krankheiten etabliert. Diese Plattform wird im Rahmen von DigiSanté weiterentwickelt (Diseases Data Analytics Platform).
Open Data
Im Einklang mit der Open Government Data-Strategie des Bundes sollen die statistischen Auswertungen der nationalen Daten des BAG zeitnah, in maschinenlesbarer Form und in offenen Formaten veröffentlicht werden. Um die Auswertungen leicht zugänglich und verständlich zu machen, stellt das BAG ein öffentliches BAG-Infoportal zu übertragbaren Krankheiten (IDD, siehe weiterführende Informationen) zur Verfügung. Zum Schutz der Privatsphäre sind gemäss dem Datenschutzgesetz (DSG) Massnahmen im Bereich der Statistical Disclosure Control (SDC) implementiert, um Datenschutzrisiken zu minimieren.
Pandemiebewältigung
Für datengestützte Entscheidungen während einer Pandemie müssen relevante Daten schnell, zentralisiert und zuverlässig verfügbar sein. Um den extremen Anforderungen im Pandemiefall, wie etwa einem plötzlichen Anstieg der zu verarbeitenden Datenmengen, gerecht zu werden, müssen die datenverarbeitenden Systeme in verschiedenen Aspekten skalierbar sein. Sie sollten ermöglichen:
- neue Datenquellen zu integrieren,
- die erfassten Variablen in bestehenden Datenquellen anzupassen und/oder zu erweitern und
- die Frequenz und den Umfang der Datenanalysen sowie -auswertungen für interne und externe Stakeholder zu erhöhen.
Dafür müssen Ressourcen und Prioritäten flexibel und situativ auf die aktuelle Lage abgestimmt werden. Die Datenflüsse sollten gezielt auf die wichtigsten Indikatoren, die eine effektive Überwachung des Pandemieverlaufs ermöglichen, ausgerichtet werden.
Zudem ist Datensparsamkeit ein zentrales Prinzip: Jede unnötig erfasste Variable belastet die Systeme von der Erfassung bis zur Analyse. Daher sollte der erhobene Datensatz für eine zielgerichtete Überwachung möglichst kompakt gehalten werden. In der Koordination mit den beteiligten Akteurinnen und Akteuren muss die Entlastung der datenverarbeitenden Systeme einen hohen Stellenwert haben.